A maioria das pessoas que precisam de transplante de medula óssea não encontra um irmão compatível. Por isso, cada inscrição no Registo Português de Dadores de Medula Óssea (CEDACE) é crucial. Para aumentar a literacia sobre o tema e potenciar estas mesmas doações, o Instituto Português do Sangue e da Transplantação, IP (IPST) lançou dois cursos online na Plataforma NAU, abertos ao público e a profissionais de saúde, para explicar:
- Quem pode ser dador e como funciona o processo;
- Os métodos de colheita e o impacto de cada dádiva;
- Como a diversidade e o rejuvenescimento do Registo aumentam as chances de salvar vidas.
Para contextualizar de forma mais aprofundada sobre o desenvolvimento destes cursos e a sua importância, transcrevesse uma entrevista completa, com a Dra Maria Antónia Escoval, Presidente Conselho Diretivo do IPST e com o Prof. Doutor Eduardo Espada, Diretor Médico do CEDACE, publicada no dia 18 de fevereiro em Notícias: FCT/NAU
#1 O que motivou a criação deste curso sobre doação de medula óssea?
Dra. Maria Antónia Escoval (MAE): Para além de promovermos uma literacia digital, é essencial para o IPST divulgar as alterações aos critérios de elegibilidade para a doação de medula óssea, progenitores hematopoiéticos, bem como o início da inscrição online. A divulgação desta informação foi determinante para a criação destes cursos. O manual de triagem dos candidatos ao Registo Português de Dadores de Medula Óssea (CEDACE), sofreu atualização a 2 de janeiro de 2025, bem como o consentimento informado e os questionários para registo/inscrição e ativação. Entre outras alterações a estes critérios, a idade, passou a ser dos 18 aos 35 anos, tendo como objetivo, entre outros, o rejuvenescimento do registo, permanecendo, no entanto, o candidato disponível até aos 55 anos, tal como já acontecia. Em dezembro de 2025 iniciámos a inscrição online no CEDACE.
Prof. Doutor Eduardo Espada (EE): A doação de células progenitoras hematopoiéticas (vulgo, medula óssea) é um passo crítico no processo de transplante alogénico de progenitores hematopoiéticos. Dado que apenas 25 a 30% das pessoas que necessitam de um transplante têm um irmão compatível disponível, para a atividade de transplante corresponder às necessidades dos doentes, existe uma grande dependência de Registos nacionais de dadores, como o CEDACE, integrados na rede internacional WMDA (World Marrow Donor Association; Associação Mundial de Dadores de Medula). O CEDACE existe desde 1995 para suprir as necessidades da população portuguesa e imigrante, bem como de doentes de todo o mundo que sejam compatíveis com os nossos dadores, e é um dos maiores Registos do mundo per capita. Ainda assim, muito do seu crescimento ao longo dos anos dependeu de apelos individuais de doentes, não sendo guiado por um conhecimento consistente sobre os processos de doação e as reais necessidades de dadores, pelo que aproveitámos o atual momento de modernização da inscrição e de alteração de critérios de elegibilidade para contribuir para a formação não só dos profissionais envolvidos no processo, como também da população em geral.
#2 Que lacunas de informação ou sensibilização sentiram que era urgente colmatar?
MAE: É urgente sensibilizar a população em geral, particularmente os jovens, para as necessidades existentes no âmbito da doação e transplantação de medula óssea. Neste âmbito, é importante dar a conhecer a atividade do CEDACE, bem como os critérios de elegibilidade para a dádiva. O objetivo da atividade do CEDACE é encontrar dadores voluntários de células progenitoras hematopoiéticas para doentes nacionais e internacionais. A avaliação da elegibilidade destes potenciais dadores é fundamental no processo de inscrição, registo, ativação e workup. É também um pilar essencial para a qualidade e segurança das células progenitoras hematopoiéticas e para o bem-estar e segurança das pessoas candidatas à dádiva e das pessoas recetoras. Em cada uma destas fases poderá haver situações clínicas que determinam a aprovação ou suspensão (temporário ou definitiva) dos potenciais dadores, sendo que entre o momento da inscrição e registo e uma eventual ativação podem decorrer vários anos.
Os critérios de elegibilidade de dador de células progenitoras hematopoiéticas tinham sido estabelecidos em documento datado de 2 de março de 2015, que constituiu um importante apoio aos profissionais de saúde responsáveis pela seleção, triagem e elegibilidade dos potenciais dadores. A sua recente atualização, no início de 2025, teve em conta as exigências técnicas, a evidência científica, a eficiência do registo, a avaliação individual do risco da pessoa dadora, as boas práticas. Também abarcou a necessidade de garantir a quantidade ótima e especificidade da dádiva às necessidades reais e a uma melhor capacidade de resposta do registo às solicitações das unidades de transplante de progenitores hematopoiéticos nacionais e internacionais. Importa, pois, divulgar estas atualizações bem como a alteração dos procedimentos relacionados com a inscrição que agora será online.
EE: Destacaria três aspetos principais relacionados com a doação e o transplante de progenitores hematopoiéticos que desejamos que a população retenha com estes cursos. O primeiro prende-se com a real necessidade de inscrição no CEDACE, esclarecendo que há doenças cujo tratamento depende inteiramente de um transplante alogénico de progenitores hematopoiéticos, e que, na maioria dos casos, esse depende de uma doação anónima, altruísta e benévola. Em segundo lugar, achámos importante esclarecer os métodos de colheita das células, para que seja claro como os processos decorrem, e que, embora possa haver preferência por um dos métodos de colheita por parte da equipa de transplante, a escolha final recai sempre sobre a pessoa dadora. Finalmente, quisemos esclarecer que a probabilidade de obtenção de um dador compatível depende, entre outros parâmetros, da existência de um número suficiente de dadores com um perfil de ancestralidade semelhante ao doente que necessita de um transplante – deste modo, torna-se crítico que haja no CEDACE um número significativo de dadores provenientes de todos os distritos do país, bem como de outros países (que residam em Portugal) e com a maior diversidade de ancestralidade possível, para que ninguém que necessite de um transplante se veja confrontado com a inexistência de dador no Registo.
#3 Quais são os principais objetivos que esperam alcançar com este curso?
MAE: Referidos nas duas respostas acima. Estes cursos permitem disponibilizar conteúdos de literacia em saúde a um público alargado, desde candidatos à dádiva de medula óssea até estudantes e profissionais interessados nas áreas da biomedicina e da solidariedade social.
EE: Se conseguirmos aumentar a literacia em saúde referente a esta problemática, estamos certos que conseguiremos, a seu tempo, melhorar significativamente a probabilidade de obtenção de dadores para os doentes que necessitem de transplante. Também tornaremos os processos de ativação dos potenciais dadores e de colheita mais fluidos, por uma inerente melhor compreensão da real importância não só da inscrição como do compromisso com a colheita quando uma pessoa é identificada como compatível.
#4 A quem se destina prioritariamente este curso: jovens, público em geral, profissionais de saúde?
MAE: Temos duas formações, uma destinada ao público em geral e outra a profissionais de saúde, ambas no âmbito da digitalização do processo de inscrição no CEDACE.
EE: Como referido previamente, um dos cursos é focado nos profissionais envolvidos no processo de inscrição de novos dadores, sendo o segundo aberto ao público em geral. Dado que o sucesso do transplante de progenitores hematopoiéticos é maior quanto mais jovem for a potencial pessoa dadora, e que é menos provável que o processo de doação da mesma seja suspenso por motivos clínicos quanto mais jovem for, optámos por redução da idade para inscrição no CEDACE para entre os 18 e os 35 anos (sendo que os dadores ficam inscritos até aos 55 anos). Esta decisão permitirá rejuvenescer o CEDACE, levando a uma otimização dos processos de obtenção de dador. Assim, apesar de querermos aumentar a literacia em saúde de toda a população, os jovens são o nosso principal foco, porque está nas suas mãos o poder de causar a diferença, com uma inscrição de cada vez.
#5 Porquê a aposta na NAU?
MAE: No quadro da missão de promoção da dádiva e de sensibilização para a importância do sangue e dos componentes sanguíneos, tinha sido desenvolvido o curso online “Critérios de elegibilidade para Pessoas candidatas à dádiva de sangue”, em formato MOOC (Massive Open Online Course - Curso Aberto e Massivo Online) na plataforma NAU, pioneiro em Portugal na área da literacia em saúde e da educação para a cidadania. O curso esteve disponível de 15 de fevereiro a 13 de setembro de 2022, registando 2 060 inscrições.
Este projeto constituiu um marco no compromisso do IPST com a inovação digital e a capacitação dos cidadãos, integrando-se nas políticas públicas de transformação digital da Administração Pública e de promoção da literacia em saúde, em alinhamento com o Plano de Ação para a Transição Digital e com a Estratégia Nacional de Educação para a Cidadania, e foi considerado um êxito para o IPST. O formato MOOC da plataforma NAU, baseado em princípios de aprendizagem aberta, acessível e interativa, permite disponibilizar conteúdos de literacia em saúde a um público alargado, desde candidatos à dádiva de sangue e de medula óssea até estudantes e profissionais interessados nas áreas da biomedicina e da solidariedade social, como já foi referido. Foram, então, criados estes dois cursos neste formato para a área do Registo Português de Dadores de Medula Óssea, um para o público em geral e outro destinado a profissionais de saúde. Os três cursos desenvolvidos garantem a convergência entre inovação tecnológica, responsabilidade social e missão pública, posicionando o IPST como instituição de referência na criação de recursos educativos digitais em saúde, e contribuindo ativamente para o aumento da literacia, da autonomia e da consciência solidária dos cidadãos.
#6 Que próximos passos gostariam de dar na área da sensibilização para a doação de medula?
EE: Embora vejamos a produção e divulgação destes cursos como uma excelente plataforma de lançamento para aumentar a visibilidade da missão do CEDACE junto da população, permitindo o rejuvenescimento e otimização do Registo, pretendemos que este seja apenas um dos pilares de comunicação contínua, de modo a eliminar falsas conceções sobre a doação de medula e chegar às pessoas de modo sustentado. Assim, pretendemos planear ações de divulgação consistentes nas redes sociais, colaborando também com parceiros estratégicos que queiram ajudar a suportar esta causa de tão grande importância.
#7 Alguma mensagem ou informação que queiram acrescentar?
EE: O transplante de medula óssea é uma terapêutica de elevado risco, mas com um potencial enorme para curar ou prevenir a recidiva de doenças que de outro modo não seriam tão adequadamente tratadas. Sabemos que o impacto mediático que advém da ausência de identificação de dador para um doente tende a ser muito grande, mas acreditamos que a informação sobre a doação e transplante deve ser sustentada ao longo do tempo, para que quem se inscreve o faça com a plena consciência da importância desse louvável gesto, reduzindo a carga emocional associada a apelos esporádicos. Esta foi a principal motivação que nos levou a criar a formação dirigida ao público, que esperamos tenha uma divulgação e adesão em massa, para que o nosso Registo, que já tem uma dimensão e importância considerável tanto em Portugal como no mundo, consiga chegar a ainda mais pessoas, tornando os infelizes casos de pessoas que não encontram um dador cada vez mais infrequentes.
Fonte: https://www.ipst.pt/index.php/pt/comunicacao/newsletter-ipst-ip/1155
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