terça-feira, 27 de agosto de 2019

Saúde | Matilde e Natália. Bebés com doença rara iniciaram o tratamento inovador

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Sapo24
As crianças com a doença rara atrofia espinhal muscular tipo I e que precisaram de tomar um dos medicamentos mais caros do mundo já iniciaram o tratamento no Hospital de Santa Maria, em Lisboa. As duas crianças estão estáveis e vão agora ficar em vigilância.
O hospital diz que o medicamento "sugere um benefício clínico acrescido". Dadas as vantagens do fármaco, perfil de segurança e importância da urgência da toma, "foi desencadeado um processo institucional" para "agilizar o acesso" ao medicamento, disse a diretora do departamento de pediatria do Hospital de Santa Maria, em Lisboa.
A neuropediatra Teresa Moreno disse que as duas crianças estão bem. Explicando que o medicamento não é uma cura completa.
Recorde-se que no início de julho, o Infarmed autorizou o pedido do Hospital de Santa Maria para a utilização do Zolgensma no tratamento da atrofia espinhal muscular tipo I de duas crianças. A bebé Matilde, que esteve internada durante algumas semanas no hospital de Santa Maria, teve alta a 18 de julho.
A história desta criança ficou conhecida depois de os pais organizarem uma recolha donativos na internet. A angariação recolheu um valor superior a dois milhões de euros — o custo do medicamento Zolgensma, da empresa Avexis, que pertence à farmacêutica Novartis.
O Zolgensma é uma injeção de dose única apresentada como terapia genética à raiz da doença que afeta as bebés Matilde e Natália e a sua autorização excecional de utilização hospitalar em Portugal não implica custos para os doentes.
No mercado português já existe, devidamente aprovado, um outro medicamento (spinraz), que retarda a progressão da doença, não sendo porém de dose única nesta doença rara.
O pedido de autorização especial ou excecional de um determinado medicamento é feito em regra no caso de medicamentos inovadores que ainda não foram avaliados ou autorizados pela Agência Europeia do Medicamento e pelo Infarmed, a nível nacional.
Lusa

Proença-a-Nova | Governo aprova BUPi alargado a todo o país

O sistema de informação cadastral simplificada e o BUPi - Balcão Único do Prédio foram alargados a todo o país, tendo o Governo aprovado em Conselho de Ministros, no dia 22 de agosto, o decreto que altera a regulamentação. Proença-a-Nova foi um dos dez concelhos a nível nacional que acolheu o projeto piloto, iniciado em novembro de 2017, e aquele que apresentou o maior número de processos ativos e matrizes: quase 40 mil, reflexo do investimento realizado pelo Município ao nível de recursos humanos e técnicos. Estes números permitem agora que mais de 40% da área do território esteja já identificada, sendo fundamental como ferramenta de gestão do concelho. 

O presidente da Câmara Municipal sempre defendeu a necessidade de se manter este projeto e de o alargar a todo o país, inclusivamente na Comissão de Ambiente, Ordenamento do Território, Descentralização, Poder Local e Habitação onde João Lobo foi ouvido a 15 de abril. “Estamos a ultimar um protocolo com a Direção Geral do Território para se realizar interligação entre o sistema de informação cadastral simplificada e o cadastro geométrico, num processo que representará poupança de recursos tendo em conta todo o trabalho que temos desenvolvido no âmbito do BUPi”. Para João Lobo, “terá de haver uma resposta diferenciada por parte do Instituto dos Registos e Notariado, dando resposta cabal ao registo predial, uma vez que se tem demonstrado deficitário face ao grande volume de processos, tornando-se premente a dotação de recursos humanos para esta tarefa, não obstante o trabalho relevante realizado pela nossa Conservatória. Volto a apelar a todos aqueles que ainda não realizaram georreferenciação que a façam, usufruindo da gratuitidade dos procedimentos”. 

A Secretária de Estado da Justiça, Anabela Pedroso, na conferência de imprensa após o Conselho de Ministros, referiu que “o objetivo estratégico deste projeto se relaciona com a agilização de procedimentos referentes à regulamentação de prédio rústico omisso”, estando em causa “conhecer melhor, quer as propriedades rurais, como os seus respetivos donos. À semelhança do que sucedeu no projeto-piloto, esta ferramenta é gratuita, tanto para os cidadãos, como para as entidades públicas”. Entre as principais vantagens do novo diploma destacam-se a simplificação do procedimento e a sua desmaterialização. Na sua perspetiva, “o diploma aprovado é um dos elementos fundamentais da reforma das florestas e é parte integrante do programa de valorização do interior, bem como do plano nacional de gestão integrada de fogos rurais. Num curto espaço de tempo, conseguiremos ter melhor conhecimento de todo o território nacional”.

Proença-a-Nova | Festival do Plangaio e do Maranho com inscrições abertas até 15 de setembro


As associações da União de Freguesias de Sobreira Formosa e Alvito da Beira e os artesãos e produtores do concelho que queiram participar no Festival do Plangaio e do Maranho, que se realiza nos dias 28 e 29 de setembro, têm até 15 de setembro para formalizar a sua inscrição, preenchendo a respetiva ficha (disponível aqui) e entregando-a na Junta de Freguesia, no Posto de Turismo ou enviando-a para o email eventos@cm-proencanova.pt. Este festival destaca dois produtos tradicionais do concelho: o plangaio, que é feito com ossos do espinhaço do porco e massa de farinheira e é curado, e o o maranho, que é feito com carne de cabra ou cabrito, arroz e o toque distintivo da hortelã. Para além da gastronomia, está preparado um programa complementar para o fim de semana, sendo cabeça de cartaz a banda portuguesa The Lucky Duckies, que se inspira nos artistas dos anos 50 e princípios da década de 60 do século XX para apresentar o seu repertório e visual. 

Na vertente cultural, o Edifício dos Fortes e Baterias receberá um colóquio sobre “As Vias da Beira Baixa: abordagem histórica e geográfica à mobilidade” e ainda a recriação das invasões francesas, em mais uma rota das visitas guiadas e encenadas do projeto Beira Baixa Cultural, cofinanciado no âmbito do Centro 2020, Portugal 2020 e Fundo Europeu de Desenvolvimento Regional da União Europeia. Nos dois dias, e inserido neste projeto, decorrem também ateliers de cultura e gastronomia, dedicados precisamente ao plangaio e ao maranho que ensinarão os presentes a confecionar estes produtos, apresentando novas formas para os degustar. O primeiro será orientado por Tita Verganista e o segundo pelo chef Miguel Mesquita. O peddy paper “A Formosinha”, o II Encontro de Concertinas, numa organização da Escola de Concertinas de Proença-a-Nova, e as atuações da Banda Brass Fusion e do duo musical Red Seven são ainda outras propostas de animação para este festival.

Covilhã | EXPOSIÇÃO E ENCONTRO DE PINTORES LOCAIS ABREM TEMPORADA NO MUSEU ARTE SACRA


A Câmara da Covilhã inaugura, na próxima sexta-feira, dia 30 de agosto, a exposição “Pinceladas, expressões e impressões”, no Museu de Arte Sacra. 
Trata-se de uma coletiva de pintura por Alice Piloto; Ânia Pais; Conceição Oliveira; Conceição Ruivo; Cosme; Graça Cunha; Maria Guia Pimpão e Odete Redondo. 
A cerimónia de inauguração terá inicio pelas 21h30, com um momento de música e dança do mundo que assinalam as comemoração do Dia Internacional dos Povos Indígenas. 
No dia 31 de agosto, pelas 10h00, terá lugar ainda um Encontro de Pintores com a participação de diversos artistas locais na área da pintura. 
A exposição, que integra cerca de duas dezenas de peças, estará patente ao público até da 29 de setembro, podendo ser visitada de terça-feira a domingo, das 10h00 às 18h00, com entrada gratuita. 

Museu de Arte Sacra 
Casa Maria José Alçada [junto ao Jardim Público] 
Avenida Frei Heitor Pinto, Covilhã 
T. 275 334 457 | museus@cm-covilha.pt
Terça a Domingo, 10h00 às 18h00

Mundo | Advertências inúteis


  • Péricles Capanema
Às vezes me sinto inibido em recordar o óbvio ululante. Vamos lá, conto com a benevolência do eventual leitor. A China é país comunista. Seu governo, expansionista, imperialista, ditatorial e totalitário, é exercido por um só partido, o Partido Comunista da China (PCC), marxista, coletivista e ateu. Lá, só como piada se pode falar em democracia e direitos humanos. Na América do Sul um dos dois maiores apoios à ditatura assassina de Maduro, que lota Roraima de refugiados miseráveis, é a China (o outro, a Rússia). Na Ásia, sustenta a tirania da Coreia do Norte (maior apoio dela) e tem dado sinais gritantes de que será implacável na repressão às reivindicações de liberdade da população de Hong Kong. O PCC, que infelicita a China, tem rumo ideológico claro, conduta constante e previsível, conhecida política de Estado.As empresas estatais chinesas agem segundo os interesses do PCC e do governo chinês; promovem com obediência canina a política de ambos. São, em sua esmagadora maioria dirigidas por membros do PCC. É congruente, pois, que o PT, nos governos Lula e Dilma, tenha sido fervoroso partidário de toda forma de aproximação com a China; no caso, em especial, favorecia a compra de ativos brasileiros por estatais chinesas. Até aqui, o óbvio ululante. O que vem abaixo, espero, também é claro como água do pote.
O governador de São Paulo voltou de viagem oficial à China, para onde foi à frente de comitiva de 35 políticos e empresários. Naquele país assinou protocolo de intenções com o presidente da China Railway Construction Corporation Limited (CRCC) para investir em três projetos: trem intercidades, despoluição dos rios Pinheiros e Tietê e, terceiro, linha 6 do metrô. São projetos, anunciados de momento como PPP (Parceria Público Privada), estimados em 22 bilhões de reais. O governador celebrou o fato: “Assinamos memorando com gigante chinesa da área metroviária.” João Dória ainda anunciou tratativas de negócios com a COFCO no terreno da agricultura. Escreveu: “Em Pequim, a multinacional COFCO, que já atua no Brasil anunciou que quer expandir seus investimentos em São Paulo”. Disse o governador em vídeo: “São Paulo deve competir internacionalmente oferecendo até financiamentos para que mais investimentos sejam feitos o mais rápido possível”. Depois de dizer que os investimentos chineses são muito bem-vindos sublinhou que a China “é investidora, construtora e operadora”.
No sábado, 10 de agosto, em artigo exultante sobre o êxito da ida à China publicado no “O Estado de S. Paulo”, espécie de prestação de contas, afirmou que a China já tem 70 bilhões de dólares investidos no Brasil. (Segundo a Secretaria de Assuntos Internacionais (SEAIN) do Ministério do Planejamento é mais; desde 2003 em 269 projetos houve investimentos chineses anunciados e confirmados de 124 bilhões de dólares.) Assevera João Dória: “Em São Paulo, por exemplo a State Grid comprou o controle da CPFL, que produz e fornece energia a quase 10 milhões de clientes. Criamos um amplo programa de desestatização, concessões e privatizações. Em Pequim, tivemos uma produtiva reunião com a CRCC. Em Xian, nos reunimos com a CR20. Desejamos estimular mais operações chinesas nos portos de Santos e São Sebastião. Fez parte de nosso encontro com a COFCO. A China tem o Brasil como parceiro e garante investimentos no país pelas mais diversas fontes, recursos para investimentos do Banco de Desenvolvimento da China, a Sinosure e o Claifund”. Termina com ditirambos: “Confio nas palavras do presidente Xi Jinping que disse que ‘a porta da China se abrirá cada vez mais’. Trabalho, planejamento e educação fizeram da China uma grande potência econômica. Estreitar nossos laços, aumentar a confiança mútua e ampliar nosso mercado bilateral são prioridades”.
Vamos às empresas citadas pelo governador como “investidoras”, “multinacionais”, “gigante chinesa”, que vão colaborar em programas de desestatização, privatização e concessões. A CRRCC é estatal. A COFCO é estatal. A CR20 é estatal. A State Grid é estatal. A SINOSURE é estatal. O Banco de Desenvolvimento da China é estatal. O Banco dos BRIS é banco estatal. O CLAI Fund é órgão estatal. Nenhum grupo empresarial privado foi citado. De passagem, noto, o Conselho Empresarial Brasil-China afirma em relatório que 87% do investimento chinês do Brasil tem origem estatal, 13% são de origem privada. Aqui, digo eu, na grossa maioria dos casos, as empresas privadas chinesas que investiram no Brasil, fazem o que quer o governo chinês.
Relembro, o governador reiterou estava levando adiante “amplo programa de desestatização, concessões e privatizações”. Infelizmente é impossível evitar a associação com o newspeak(novilíngua) do romance 1984 do escritor inglês George Orwell. Na novilíngua, sabemos, em muitos casos a palavra quer dizer exatamente o contrário do que tradicionalmente significa. João Dória anuncia pomposamente como gigantesco programa de privatização uma ação política que vai transferir ativos estatais brasileiros para empresas estatais controladas pelo governo e Partido Comunista Chinês.
Aliás, tal novilíngua corre solta no Brasil e aqui João Dória é apenas mais um exemplo. A grande imprensa, políticos e empresários em geral falam de “investidores chineses”, “empresas chinesas”, “capitais chinesas”. Parece, um bruxedo invade tudo e trava a língua. A realidade óbvia — no mais preocupante, estatais chinesas comprando ativos no Brasil — é noticiada por meio de eufemismos enganadores. Vivemos há anos imersos a respeito em silêncio tóxico, respiramos um ocultamento fraudulento.
Uma luzinha. Termino com trecho de relatório recente intitulado “China – Direções globais de investimentos 2018” de responsabilidade conjunta do Conselho Empresarial Brasil-China e da Apex. A linguagem é cauta, aveludada, não é escarrapachada como a minha, mas a realidade descrita é a mesma: Outro ponto que desperta receio é a forte presença das empresas estatais no processo de internacionalização. Nesse sentido, alguns países como os Estados Unidos, Alemanha, França, entre outros têm elevado os padrões de avaliação para a entrada do investimento chinês sob a justificativa de proteção de áreas estratégicas (World Investment Report, 2017). […] O sistema regulatório de concessões deve ser acompanhado para que não se criem monopólios de empresas estatais em áreas de infraestrutura”.
Ou seja, Estados Unidos, Alemanha, França entre outros países, temem investimento estatal chinês e querem pôr limites, regulamentar — pôr o sarrafo mais alto. Na linha de grandes potências do mundo, ecoando a preocupação, o Conselho Empresarial Brasil-China e a APEX alertam para o risco de monopólios chineses estatais em áreas da infraestrutura no Brasil. No frigir dos ovos, terão sido também advertências inúteis, contidas em relatório de órgão relevante, mas com efeito final parecido às minhas, divulgadas por mero particular de parcos meios? Não sei. Sei uma coisa, estamos merecendo o título ignóbil de campeões mundiais da imprudência, pois nos despreocupa a soberania nacional, independência e interesses estratégicos, levados a sério nos Estados Unidos, Alemanha, França e em tantos outros países, como afirma o referido relatório. A continuidade nessa rota de declive nos afundará lá na frente na condição de protetorado efetivo, ainda que inconfessado. Faz falta na vida pública brasileira não só a honestidade no uso do dinheiro público. Congruente com ela é a honestidade na linguagem, evitando termos como privatização e multinacionais chinesas, quando o programa favorecer de fato a estatização e o monopólio (chineses). Agentes: as estatais chinesas. A terminologia correta é essa última, cujo emprego trará despoluição do ambiente público, tão necessária quanto a despoluição do Tietê e do Pinheiros.

Cultura | Festival Internacional de Cinema na Figueira da Foz


Politica | LIVRE concorre a todo o país com listas paritárias


Terminou ontem, dia 26, o prazo para a entrega das listas candidatas às eleições legislativas de 6 de outubro.

O LIVRE vai estar presente em todos os círculos eleitorais do país, regiões autónomas e círculos da emigração (Europa e Fora da Europa).

Concorremos com 280 candidatos, 230 em lugares efetivos nas listas e 50 suplentes.

Paridade nos cabeças de Lista: 11 candidatas e 11 candidatos
Paridade nos candidatos efetivos: 115 candidatos e 115 candidatas
46 % são candidatos independentes, sem filiação partidária

Estes dados demonstram a abertura do LIVRE à cidadania e à participação e demonstram igualmente a capacidade de mobilização do partido, atraindo setores da nossa sociedade pouco representados politicamente.

O GRUPO DE CONTACTO DO LIVRE

ANTÓNIO VERÍSSIMO