Caros amigos,
O Verão desafia a pessoas a irem de férias, para as praias ou para os campos, enquanto outras ficam confinadas nas suas casas ou num quarto qualquer num hospital, porque a sua saúde assim obriga.
Assim acontece com o menino Arthur, natural do Algarve, que necessita com urgência de um transplante de medula óssea.
A ADASCA desde o primeiro contacto que recebeu do hospital de Portimão, abraçou sem mais quês esta causa.
As pessoas interessadas em inscreverem-se como potenciais dadoras de medula óssea podem fazê-lo nas datas e horários indicados no cartaz em anexo.
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I – PROPOSTA O primeiro objetivo do CEDACE é encontrar dadores voluntários que desejem doar células de medula óssea, a doentes que podem ser tratados pela transplantação destas células. Por isso, se tiver entre 18 e 45 anos, contamos consigo para participar no Registo Português de Dadores de Medula Óssea (CEDACE). Encontrar um dador compatível é uma tarefa muito difícil, pois as pessoas são geneticamente muito diferentes. Por isso, o nosso Registo está integrado numa base de dados internacional contendo dadores de outros registos, permitindo assim aos nossos doentes o acesso a medulas de dadores provenientes de Portugal ou de outros países. A sua doação também pode ser efetuada para qualquer doente português ou estrangeiro que necessite de uma transplantação de medula óssea.
Assim acontece com o menino Arthur, natural do Algarve, que necessita com urgência de um transplante de medula óssea.
A ADASCA desde o primeiro contacto que recebeu do hospital de Portimão, abraçou sem mais quês esta causa.
As pessoas interessadas em inscreverem-se como potenciais dadoras de medula óssea podem fazê-lo nas datas e horários indicados no cartaz em anexo.
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I – PROPOSTA O primeiro objetivo do CEDACE é encontrar dadores voluntários que desejem doar células de medula óssea, a doentes que podem ser tratados pela transplantação destas células. Por isso, se tiver entre 18 e 45 anos, contamos consigo para participar no Registo Português de Dadores de Medula Óssea (CEDACE). Encontrar um dador compatível é uma tarefa muito difícil, pois as pessoas são geneticamente muito diferentes. Por isso, o nosso Registo está integrado numa base de dados internacional contendo dadores de outros registos, permitindo assim aos nossos doentes o acesso a medulas de dadores provenientes de Portugal ou de outros países. A sua doação também pode ser efetuada para qualquer doente português ou estrangeiro que necessite de uma transplantação de medula óssea.
II - CONDIÇÕES DE PARTICIPAÇÃO Se quiser participar neste programa, deverá ler toda a proposta e depois deverá preencher o pequeno inquérito médico que está em anexo. O inquérito destina-se não só a proteger a saúde do dador mas também a do doente. Uma vez avaliado por um médico, e se não forem encontradas contra indicações, o CEDACE fará análises para determinar as características tecidulares dos seus leucócitos (chamada tipagem HLA). São estas características que vão permitir avaliar a compatibilidade entre o potencial dador e o doente, antes deste poder vir a receber a medula óssea. Esta inscrição só se faz uma vez e é válida até aos 55 anos, idade a partir da qual, de acordo com as regras internacionais dos registos, os dadores são retirados das bases de dados.
A determinação do HLA requer a colheita de um pouco de sangue da veia do braço, mais ou menos 6 ml.
Este registo e a tipagem HLA, são apenas a primeira etapa na doação da medula óssea. Em base de dados ficam registados os seus dados pessoais e a tipagem HLA. No caso de aparecer um doente que tenha compatibilidade tecidular consigo, então irá ser necessário fazer mais uma pequena colheita de sangue para testes mais precisos. Se estes indicarem que há uma perfeita semelhança entre si e o doente, então será feito um exame médico e só depois será feita a colheita de medula óssea.
A colheita de medula óssea poderá ser feita de duas formas diferentes. Numa delas as células são colhidas por uma técnica chamada citaférese, na qual é possível colher as células a partir de veias periféricas no braço, num processo rápido e simples. Neste caso, o sangue retirado da veia do dador passa através de um aparelho que remove apenas as células necessárias para o transplante, devolvendo novamente as restantes células e plasma ao dador. Neste caso para que as células da medula sejam mobilizadas para a periferia é necessário que o dador faça um tratamento com injeções subcutâneas de uma substância chamada fator de crescimento. Este fator de crescimento é uma substância fisiológica que todos nós produzimos diariamente e principalmente quando é exigido ao nosso Sistema Imunitário que responda a uma infeção, por exemplo.
Na outra forma a colheita de medula óssea é feita no bloco operatório, sob anestesia, por punção dos ossos da bacia. Neste caso há que recorrer a um pequeno internamento de cerca de 24 horas. Não tem riscos para além da curta anestesia a que é sujeito e poderá eventualmente sentir alguns incómodos no local da picada durante um ou dois dias.
O dador poderá sempre optar pela forma de colheita e a cada etapa deste processo ser-lhe-á dada informação sobre o que se vai passar.
A determinação do HLA requer a colheita de um pouco de sangue da veia do braço, mais ou menos 6 ml.
Este registo e a tipagem HLA, são apenas a primeira etapa na doação da medula óssea. Em base de dados ficam registados os seus dados pessoais e a tipagem HLA. No caso de aparecer um doente que tenha compatibilidade tecidular consigo, então irá ser necessário fazer mais uma pequena colheita de sangue para testes mais precisos. Se estes indicarem que há uma perfeita semelhança entre si e o doente, então será feito um exame médico e só depois será feita a colheita de medula óssea.
A colheita de medula óssea poderá ser feita de duas formas diferentes. Numa delas as células são colhidas por uma técnica chamada citaférese, na qual é possível colher as células a partir de veias periféricas no braço, num processo rápido e simples. Neste caso, o sangue retirado da veia do dador passa através de um aparelho que remove apenas as células necessárias para o transplante, devolvendo novamente as restantes células e plasma ao dador. Neste caso para que as células da medula sejam mobilizadas para a periferia é necessário que o dador faça um tratamento com injeções subcutâneas de uma substância chamada fator de crescimento. Este fator de crescimento é uma substância fisiológica que todos nós produzimos diariamente e principalmente quando é exigido ao nosso Sistema Imunitário que responda a uma infeção, por exemplo.
Na outra forma a colheita de medula óssea é feita no bloco operatório, sob anestesia, por punção dos ossos da bacia. Neste caso há que recorrer a um pequeno internamento de cerca de 24 horas. Não tem riscos para além da curta anestesia a que é sujeito e poderá eventualmente sentir alguns incómodos no local da picada durante um ou dois dias.
O dador poderá sempre optar pela forma de colheita e a cada etapa deste processo ser-lhe-á dada informação sobre o que se vai passar.
III - DESISTÊNCIA Pode, em qualquer altura, desistir da sua participação no CEDACE. O CEDACE informa que na fase final, pré-colheita, esse facto poderá vir a constituir compromisso para a vida do doente.
IV - SEGURANÇA Os riscos físicos de se registar no CEDACE, são apenas os riscos decorrentes da colheita de amostra de sangue e que se podem considerar mínimos.
V - PAGAMENTOS Em qualquer fase deste processo não serão efetuados quaisquer pagamentos a um potencial dador de medula óssea.
VI - CUSTOS Não lhe serão cobrados quaisquer pagamentos resultantes das análises feitas ao sangue ou à medula óssea.
VII – CONFIDENCIALIDADE A sua identidade nunca será revelada ao longo do processo. Após a colheita, o seu sangue é identificado com um código e a chave desse código será sempre confidencial.
VIII – CONSENTIMENTO
CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO PARA TRATAMENTO INFORMÁTICO DOS DADOS PESSOAIS E DOS RESULTADOS LABORATORIAIS TIPAGEM HLA (Nome dodador/titular)______________________________________________________________________________, nascido em ____ / ____/ _____, portador do BI/C.Cidadão n.º ____________, confirma ter sido informado de que os seus dados pessoais, nome morada e contactos telefónicos irão constar numa Base de Dados Nacional do CEDACE, bem como que os seus dados de análise imunogenética (tipagem HLA) se destinam a poder ser comparados com os de doentes que possam vir a necessitar de transplantação de medula óssea.
Mais confirma ter sido informado que os seus dados pessoais só serão cruzados com os dados imunogenéticos em caso de vir a ser activado como possível dador e que esse cruzamento será feito apenas por pessoal da área da saúde (médico ou técnico credenciados para o efeito) bem como que o responsável pelo tratamento destes dados é o Director do CEDACE.
Igualmente confirma, após leitura da informação, ter sido esclarecido de todas as dúvidas, e declara prestar o seu consentimento para que os seus dados pessoais e de tipagem HLA possam ser processados informaticamente, bem como que os dados relativos ao sexo e idade, que não permitem a identificação do titular, possam ser transferidos para o “Bone Marrow Donors Worldwide” e para outros registos situados em estados fora da União Europeia.
IV - SEGURANÇA Os riscos físicos de se registar no CEDACE, são apenas os riscos decorrentes da colheita de amostra de sangue e que se podem considerar mínimos.
V - PAGAMENTOS Em qualquer fase deste processo não serão efetuados quaisquer pagamentos a um potencial dador de medula óssea.
VI - CUSTOS Não lhe serão cobrados quaisquer pagamentos resultantes das análises feitas ao sangue ou à medula óssea.
VII – CONFIDENCIALIDADE A sua identidade nunca será revelada ao longo do processo. Após a colheita, o seu sangue é identificado com um código e a chave desse código será sempre confidencial.
VIII – CONSENTIMENTO
CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO PARA TRATAMENTO INFORMÁTICO DOS DADOS PESSOAIS E DOS RESULTADOS LABORATORIAIS TIPAGEM HLA (Nome dodador/titular)______________________________________________________________________________, nascido em ____ / ____/ _____, portador do BI/C.Cidadão n.º ____________, confirma ter sido informado de que os seus dados pessoais, nome morada e contactos telefónicos irão constar numa Base de Dados Nacional do CEDACE, bem como que os seus dados de análise imunogenética (tipagem HLA) se destinam a poder ser comparados com os de doentes que possam vir a necessitar de transplantação de medula óssea.
Mais confirma ter sido informado que os seus dados pessoais só serão cruzados com os dados imunogenéticos em caso de vir a ser activado como possível dador e que esse cruzamento será feito apenas por pessoal da área da saúde (médico ou técnico credenciados para o efeito) bem como que o responsável pelo tratamento destes dados é o Director do CEDACE.
Igualmente confirma, após leitura da informação, ter sido esclarecido de todas as dúvidas, e declara prestar o seu consentimento para que os seus dados pessoais e de tipagem HLA possam ser processados informaticamente, bem como que os dados relativos ao sexo e idade, que não permitem a identificação do titular, possam ser transferidos para o “Bone Marrow Donors Worldwide” e para outros registos situados em estados fora da União Europeia.
INQUÉRITO
Todas as respostas são confidenciais e pretendem protegê-lo a si e ao doente que venha a receber a sua medula óssea.
A inscrição no CEDACE só se faz uma única vez.
O texto acima transcrito consta do questionário o qual os candidatos devem preencher.
Não deixem de aceder ao site http://www.adasca.pt/ ou entrar em contacto com a ADASCA.
Coordenadas GPS:
N 40.62659
W -8.65133
A inscrição no CEDACE só se faz uma única vez.
O texto acima transcrito consta do questionário o qual os candidatos devem preencher.
Não deixem de aceder ao site http://www.adasca.pt/ ou entrar em contacto com a ADASCA.
Coordenadas GPS:
N 40.62659
W -8.65133
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