Dia Mundial da Consciencialização CDG - 16 de maio

Campanha alerta para qualidade de vida das Pessoas com Doenças muito Raras

A Associação Portuguesa para as Doenças Congénitas da Glicosilação e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG) acaba de lançar a campanha #StandUnited4CDG, que visa reunir toda a comunidade CDG – famílias CDG, especialistas médicos e científicos - num movimento global de sensibilização e esperança.

De forma a celebrar o Dia Mundial da Consciencialização CDG (Doenças Congénitas da Glicosilação), que se assinala no próximo dia 16 de maio, a APCDG apresenta também a plataforma mundial CDG, que pode ser conhecida através do site https://worldcdg.org e das respetivas redes sociais.

"O tema da campanha deste ano está fortemente relacionado com a recente situação da COVID-19 que todos nós enfrentámos. Mais do que nunca, a unidade, a generosidade, a solidariedade e a colaboração são cruciais para nos apoiarmos uns aos outros. #StandUnited4CDG veicula estes valores e objetivos.”, explica Rosália Félix, Fundadora da APCDG e mãe de uma paciente do CDG.

Estima-se que a forma mais comum das CDG (PMM2-CDG) tenha uma incidência de 1 em cada 20 mil pessoas, contando com um grupo de 140 doenças hereditárias que afetam a glicosilação, um processo pelo qual todas as células humanas acumulam açúcares de cadeia longa que estão ligados a proteínas ou lípidos (gorduras), essenciais para muitas funções biológicas. Estas doenças são altamente incapacitantes, com uma elevada taxa de mortalidade pediátrica e com um impacto negativo na qualidade de vida dos pacientes e das famílias, uma vez que a grande maioria destas doenças ainda não tem uma terapia.

“Tendo em conta o tempo em que vivemos, em que o distanciamento físico é uma estratégia essencial de combate a esta pandemia, não queremos que isso se traduza num distanciamento social ou num afastamento da comunidade. Queremos estar mais próximos do que nunca”, explica Rita Francisco, investigadora da rede CDG & Allies - Professionals and Patient Associations International Network.

Até 16 de Maio, a comunidade CDG incentiva as famílias, amigos, investigadores, clínicos e empresas desta comunidade a participar numa variedade de atividades que acabarão por acelerar os tratamentos e melhorar os cuidados prestados às crianças e aos adultos portadores de CDG. 

Para mais informações:

  https://worldcdg.org ou http://www.apcdg.com/