Mais uma vez vimos pedir a divulgação do crowdfunding para a Bárbara. Já estamos a 71% do objectivo (4920 euros) e só temos mais uma semana e um dia para receber apoios.
Dia 2 de Maio vamos a Barcelona, fazer uma cirurgia pouco invasiva (Miotenofasciotomia), com o Dr. Igor Nazarov, de forma a reduzir os encurtamentos para que a Bárbara aguente mais tempo de pé sem talas, evitando futuras deformações nos membros inferiores. Para tal fizemos mais uma vez o crowdfunding ( https://ppl.com.pt/pt/prj/barbara) que a 2 semanas do fim, estamos mais de metade do valor necessário, pois a cirurgia é 4500 euros (fora deslocações e alojamento) e hoje já temos 3501 euros.
A concretizar-se a cirurgia, os encurtamentos serão mínimos, não exigindo tanto esforço por parte da Bárbara para se pôr de pé. Ela já nos mostrou no ultimo intensivo de reabilitação na Clínica CHS-CEI de Braga que conseguia manter-se por breves segundos, com apoio, em pé. Como mãe tento facilitar-lhe esta luta, para além de tentar evitar mais dores futuras, pois cada vez que os membros têm de ser alongados ela, no início, sente sempre dor! A dor também leva a que ela recuse fazer os exercícios, o que é compreensível.
Dois meses após a cirurgia, a Bárbara voltará para a Clínica CHS-CEI, para realizar terapia intensiva, de forma a poder potenciar o resultado da cirurgia.
A notícia já saiu no Diário de Coimbra. Se houver a possibilidade de fazerem um apontamento, no sentido de informarem os vossos leitores do que já se conseguiu com a Bárbara e do que pretendemos agora melhor.
Envio-vos uma foto que mostra que ela já consegue se manter por 15 segundos com apoio em pé e ao lado a imagem dela quando retiramos as talas, sendo visíveis as deformações futuras que surgirão se não houver intervenção.. A cirurgia deverá ajudar a evitar estas deformidades, para além de lhe permitir ficar mais tempo de pé, depois de devidamente treinada.
Há pessoas que querem ajudar, mas que não conseguem através da plataforma do PPL e por isso fazem pelo nib da página da Bárbara
(NIB: 0007 00000016663416723).
 
Estamos muito perto do que sonhamos! A Bárbara começar a gatinhar foi um bem alcançado, pois passou a deslocar-se para onde queria, passou a fazer escolhas, passou a desenvolver ainda mais a orientação espacial e se conseguisse deslocar-se em pé mesmo que com apoio inicial, como não fala seria muito mais fácil fazer-se entender, já que a nós, adultos, nos é por vezes difícil perceber o que pretende, abrindo caminho a uma frustração no seu dia a dia.
Se já fizeram publicação, ignorem este email.. Se não, envie-me por favor o link para depois publicar na página do facebook da Bárbara.
 
Obrigada por tudo!
 
Sandra (mãe da Bárbara)