Uma campanha de crowdfunding, mobilizou recentemente o Chile, terminando por angariar os mais de dois milhões de dólares necessários para salvar um bebé com uma doença rara.
Tudo começou com um anúncio no Instagram dos pais do Rafita, que nasceu com atrofia muscular espinal. Esta é uma doença neurológica genética rara que, nos casos mais graves, causa a morte nos primeiros anos de vida. A solução? Um medicamente suíço chamado Zolgensma, lançado em 2019. Tudo estaria bem, não fosse este ter um custo de 1.700.000€
"Fomo-nos abaixo, partiu-nos o coração, mas não paramos porque o nosso Rafita precisa de nós. Ele está a lutar por viver e nós por dar-lhe tudo aquilo de que necessita para consegui-lo", escreveram os pais do bebé no início da campanha de crowdfunding que se tornou rapidamente viral nas redes sociais e daí passou para as televisões nacionais, acompanhada de uma foto do bebé ligado a um ventilador.
A doença manifesta-se com uma perda progressiva de força muscular, mas alguns fármacos já permitem minimizar os seus efeitos, caso do Zolgensma, que no ano passado se tornou o medicamento mais caro do mundo - destronando o Luxturna, que combate a cegueira causada por outra doença rara e custa quase 1 milhão de euros.
No total, o casal conseguiu angariar 1.600 milhões de pesos chilenos, o suficiente para comprar o medicamento.
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