Margarida Cruz é diretora-geral da Acreditar. Acompanha há muito a realidade de pais que têm filhos com doença oncológica e fala ao DN dos desajustes da lei, das chefias menos compreensivas, dos problemas que chegam às instituições sem rostos e que acabam por ser resolvidos de forma cega. Aos pais que se confrontam com tudo isto a Acreditar procura dar algum "fôlego e conforto"
A Acreditar fez há um ano um inquérito que revela que as despesas dos pais com filhos com cancro aumentam substancialmente. Estas famílias deveriam ter mais apoios?
Há duas questões fundamentais que se colocam assim que os pais sabem do diagnóstico do filho: a do tempo e a do dinheiro. A do tempo porque estamos a falar de uma doença que tem muitas vicissitudes e os tratamentos podem demorar muito tempo. O normal são os dois anos, mas se há uma recaída ou outras complicações, facilmente se esgota o período máximo de licença dada para acompanharem o filho, que é de quatro anos. A outra tem a ver com o dinheiro. O inquérito que fizemos às famílias detetou que, de uma forma geral, não só ficam a ganhar menos, devido às baixas ou à licença por assistência, como têm mais despesas, o que significa que a sua vida piora quando mais precisam. Estamos a falar de um impacto de mais de 500 euros em média por mês, juntando a perda de rendimento e as despesas acrescidas com a doença. Isto para uma família de rendimento médio é muito, para as famílias de rendimentos ainda menores é fortíssimo. E temos de pensar que muitas destas famílias têm outros filhos.
De que modo o Estado pode apoiar estas famílias?
O ideal era que estas famílias pudessem ter um apoio que tivesse como referência o índice 100% durante o tempo em que estão a acompanhar o filho. Se pensarmos que hoje a média de novos cancros pediátricos é de 400 por ano, isto não terá um impacto com grande significado em termos de Orçamento do Estado. Até porque estes apoios não seriam necessários para todos os casos. A segurança económica é fundamental para os pais que têm um filho nesta situação. Em termos de legislação, a flexibilidade laboral está relativamente assegurada. Já se pode trabalhar a meio tempo e muitos destes pais até gostariam de poder compatibilizar o facto de terem um filho doente e o seu trabalho, até porque há trabalhos em que se eles se mantiverem fora um ano ou dois acabam por ficar desatualizados.
Uma coisa é o que a legislação já define, outra é o que ocorre em muitas situações nos locais de trabalho, que nem esta é respeitada. Como é que isso é possível?
Depende das pessoas. Da sensibilização das entidades patronais. A legislação já integra algumas coisas e é mais ao menos aberta, mas é preciso uma ação de sensibilização junto da sociedade para que as entidades patronais percebam a importância de os pais poderem acompanhar os filhos e manterem-se ativos do ponto de vista profissional, até para o seu equilíbrio emocional. Há mais trabalho a fazer na sensibilização do que propriamente na alteração da legislação.
Mas há casos, por exemplo com recaídas e outras sequelas, em que os pais não conseguem conciliar as duas coisas e esgotam rapidamente as licenças a que têm direito. Esses não deveriam ser revistos?
Há pouco tempo estive na comissão de Segurança Social e do Trabalho no Parlamento e mencionei um caso, que não é único, em que os pais já esgotaram os quatros anos a que tinham direito, a criança teve várias recaídas. Estes casos têm de ser protegidos, como os dos pais que não têm direito a qualquer remuneração ou até a licenças de acompanhamento porque não trabalharam seis meses completos ou porque estavam com contratos a prazo. Estas pessoas estão completamente desprotegidas do ponto de vista laboral e económico. Aqui teria de haver uma medida da parte da Segurança Social que garantisse a estas famílias o mínimo de rendimento para uma vida com alguma qualidade. Nem todas têm um emprego estável, normal. Há muitas que não têm e normalmente são estas, que até já viviam com dificuldades económicas, as mais afetadas por tudo isto.
Lidam com estas realidades aqui na Acreditar?
Tivemos um caso de uma família na Acreditar, e também não é único, que se viu na iminência de ser despejada de sua casa por não conseguir pagar as prestações da casa ao banco. Ora, temos os pais em estado de choque no hospital a acompanhar um filho e ao mesmo tempo, têm de enfrentar o problema de serem postos na rua? Não estou a dramatizar, são situações reais. Todos os anos me deparo com situações destas, embora agora menos do que no período da crise.
E o que faz a Acreditar?
As entidades são cegas e neutras. Os casos humanos raramente lhes chegam com um rosto. E o que fazemos é levar esse rosto a estas entidades. Em primeiro lugar, averiguamos a situação que existe e como a podemos ajudar a resolver. Se a dívida pendente é de valores incomportáveis ou não. Já tivemos de resolver algumas destas situações, mas procuramos sempre que o apoio em numerário que damos não seja para todo o sempre. O nosso trabalho é mais acalmar os pais e dar-lhes algum fôlego. Depois, tentamos ajudá-los de forma mais eficiente levando-os a negociar com a entidade em causa para que continuem a assumir os seus compromissos. Mas também damos cabazes com roupa, alimentos, próteses, porque nem todas as famílias as conseguem pagar e não têm apoios.
A questão laboral é a de que os pais mais se queixam?
Os pais têm normalmente dois tipos de queixas: a parte laboral e a falta de tempo para tratar de toda a papelada e informação que recebem. As assistentes sociais do IPO desdobram-se para os conseguir apoiar, mas a arquitetura legislativa é muito complexa. Uma família que se depara com a doença de um filho e que logo a seguir está a receber informação do que pode fazer para receber alguns apoios - como subsídio para uma terceira pessoa, licença de assistência - e tem de ir para a Segurança Social (SS) tratar de tudo fica desesperada. Não sei se as pessoas têm noção do que é dizer a uma mãe - que está ali dias e dias a fio junto do filho e que não tira sequer uma ou duas horas para ir almoçar com calma, porque não o quer deixar sozinho, porque sente que o está a abandonar - que tem de ir para as filas da Segurança Social para tratar de todos estes problemas. É muito complicado sobretudo quando se sabe que na Segurança Social às 9.30 já não há senhas para tratar de assuntos. É uma questão que parece de somenos importância, mas para os pais que têm um filho doente não é.
O que se pode fazer?
Defendo que nos hospitais onde são tratadas doenças oncológicas deveria haver um gabinete da Segurança Social que permitisse às pessoas tratar de todas estas situações com conforto e conhecimento. É fundamental.
Como é que isso seria possível?
Penso que com uma boa parceria entre a nossa associação ou outra associação, a Segurança Social e o hospital, se conseguiria garantir um gabinete de apoio aos doentes. A Acreditar está disponível para isso, estamos disponíveis inclusivamente para participar nesta iniciativa com pessoas e com formação.
Alguma vez o propuseram às entidades competentes?
Ao ministério ainda não, mas também tenho de dizer que estou à espera de uma reunião com o ministério há muito tempo. O último e-mail que enviei foi em maio e não tive qualquer resposta, nem sim nem não. Zero. No ano passado, fomos à Assembleia da República, mas gostaríamos de explicar aos governantes todas as situações por que passam as crianças doentes e os próprios pais com mais detalhe. Nós estamos disponíveis para construir soluções e não para levantar problemas. Há uns dois anos tivemos uma reunião muito produtiva com o Ministério da Educação sobre a necessidade de um apoio mais eficaz às crianças doentes na escola à distância. E entretanto isso veio a ser legislado. Não sei se foi através da nossa intervenção, não sou assim tão arrogante ao ponto de pensar que foi, se calhar foi a nossa e a de mais dez associações, mas deu resultados. E a medida está a ter um impacto imenso na qualidade de vida destas crianças e dos próprios pais, para quem é muito importante a garantia de que os filhos podem continuar a sua escolaridade com qualidade e de que vão ter futuro.
Mas esta medida poderia beneficiar todos os doentes de oncologia...
Claro, e estamos a falar de poucos hospitais. Um gabinete com estes serviços é absolutamente premente, melhorava muito a qualidade de vida destas pessoas. Uma mãe ou um pai que esteja aqui e a pensar nos outros filhos que deixou em casa, nas dificuldades económicas que tem, na entidade patronal que liga a perguntar quando volta ou se não volta, ou até a pressionar para não voltar, como já vi em muitas situações, tem um desgaste muito grande. Tudo isto, associado à doença do filho, deixa-os mais frágeis, sozinhos, e precisam de um apoio para tratar das questões mais burocráticas, para se sentirem mais confortáveis.
Referiu a questão de serem pressionados a rescindir os contratos...
Acompanhei pelo menos dois casos em que houve essa pressão por parte da entidade patronal. Num deles a mãe estava tão exausta que acabou por aceitar, o outro conseguimos reverter a situação.
Isso entronca na falta de sensibilidade das entidades patronais para estas situações?
Já trabalhei noutro contexto laboral, sei que as empresas vivem no limite e as pessoas têm de se desdobrar para fazer muita coisa, e a falta de uma pessoa pode ter um impacto grande. Tenho noção disso. Mas também já lidei com muitas empresas que têm outra abordagem em relação aos problemas de pais com filhos com cancro e que conseguem encontrar soluções em que uns e outros não ficam prejudicados. Portanto, tem muito que ver com a forma como as próprias empresas encaram a questão. Se me perguntar se a sensibilização vai resolver todos os casos? Claro que não. Haverá sempre pessoas ou patrões que não são sensíveis à sensibilização, mas acho que haveria mais se as pessoas conhecessem esta realidade. A realidade do cancro pediátrico é uma realidade muito pequena e muito desconhecida, as pessoas não estão informadas sobre ela. Há pessoas que hoje ainda não sabem que o cancro atinge as crianças.
Há ainda algum estigma? Os próprios pais ainda podem ter algum receio de o referir a nível laboral?
O estigma há cada vez menos. Nas escolas, por vezes é complicado as crianças lidarem com a situação de um colega que está a fazer tratamentos e que passa por grandes alterações a nível físico, mas desde que se vá às escolas e se fale com elas, percebem e tudo é atenuado.
A nível laboral, os pais que trabalham para o Estado vivem uma realidade diferente do que os que trabalham no privado?
Estão um bocadinho mais protegidos.
Os que têm mais problemas são os que dependem de pequenas e médias empresas, grandes empresas?
Depende. Não tem que ver com a dimensão da empresa e até do Estado. Tem que ver com as pessoas, com quem está à frente das empresas, dos serviços, muitas vezes das chefias intermédias. Tem que ver com a forma como interpretam a legislação, como encaram a situação, etc.
Tudo isto entronca com o estatuto do cuidador, porque é que acha que é urgente resolver-se esta questão?
Quando se fala de cuidador pensa-se muito na terceira idade, e não é assim. Estes pais podem caber na definição de cuidador. Acho fundamental que um pai ou mãe que dedica vários anos da sua vida a tratar de um filho doente seja reconhecido como cuidador, seja protegido pela legislação e tenha direitos. O contributo destas pessoas é fundamental para a sociedade, no sentido em que permitem a outras ter uma vida com mais qualidade. Este reconhecimento social seria extraordinariamente importante para pessoas que passam anos a anular-se do ponto de vista profissional. Conheço aqui muitas pessoas que deixaram de ser aquilo que eram antes de ter um filho doente. Tiveram de repensar e de reformular toda a sua vida. Portanto, é importante que a sociedade reconheça esta realidade e que todos nós percebamos que temos de suportar estes apoios. Custos que qualquer sociedade civilizada deveria pagar.
Porquê?
Porque a experiência diz-me que nenhum pai recupera da morte de um filho. Consegue viver-se e voltar a dar algum sentido à vida, mas recuperar mesmo? Isso não acontece, mas ao menos que seja dado às pessoas um tempo para chorar, conseguir estar com a família ou com elas próprias. Às vezes, estiveram anos fora da família, morre um filho e têm de voltar ao trabalho cinco ou seis dias depois. É uma coisa absolutamente desumana.
A lei prevê que o luto por um filho é igual ao de qualquer outro familiar...
É igual para todas as situações, e achamos que o mínimo deveria ser de 30 dias. O ideal até deveria ser dois meses. Não podendo ser, o mínimo deveria ser os 30 dias. Quando fui à comissão parlamentar houve uma senhora deputada que falou da necessidade de as pessoas nestas situações voltarem à sua vida normal e de poderem estar ocupadas. Claro que sim, isso é importante. Mas não tão depressa.
O trabalho da Acreditar existe há 24 anos e tem vindo a crescer e o que está previsto para o futuro?
Em breve vamos iniciar obras na casa de Lisboa de forma a podermos receber mais crianças. Neste momento, temos três casas, Lisboa, Coimbra e Porto, esta última é a mais recente. Apoiamos 1365 famílias, a nível económico, habitação, alimentar, escolar, material e emocional, em todas as fases da doença e o nosso trabalho é em todas estas fases proporcionar as respostas mais adequadas.
Fonte: DN
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